После 16 часов схваток и кесарева сечения Мария Самойлович из Краснодара в марте 2013 года родила первенца Никиту — «абсолютно здорового мальчика, девять баллов по шкале АпгарШкала Апгар — система быстрой оценки состояния новорожденного, предложенная в 1952 году американским врачом-анестезиологом Вирджинией Апгар. Оценка проводится по пяти параметрам: дыхание, частота сердечных сокращений, цвет кожи, мышечный тонус и рефлексы. ». Никита развивался по возрасту, без проблем со здоровьем. Единственное, чем он отличался от других детей, — практически не болел. До двух с половиной лет максимум какой-то простудой.
Когда сыну было десять месяцев, Мария вышла из декрета и вернулась на работу: ей предложили повышение. Девушка работала капитаном полиции в штабе главного управления в Краснодарском крае. Мечта служить была с юности: «Хотелось раскрывать преступления». Еще не окончив колледж, устроилась в полк патрульно-постовой службы, и со временем доросла до инспектора в отделе контроля по учетно-регистрационной дисциплине.
Отношения с супругом были натянутые: мужчина, по словам Марии, не очень хотел ребенка. Когда двухлетнему Никите поставили диагноз «лейкоз», семья уже не жила вместе.
«Мы лечимся»
В октябре 2015 года у Марии умерла от онкологического заболевания мама. А через три недели Никита пожаловался, что у него болит рука. После работы женщина поехала с сыном в травмпункт. Рентген ничего не показал. Спустя неделю у мальчика поднялась температура, но в травмпункте снова сказали, что все в порядке. Один из молодых практикантов посоветовал обследоваться в детской клинической больнице, чтобы исключить остеомиелитТяжелое инфекционно-воспалительное заболевание, при котором поражаются не только костные ткани, но и надкостница, костный мозг, а иногда и окружающие мягкие ткани..
Вечером того же дня уже в больнице после анализа крови гематолог сказала, что Никите надо срочно ложиться в больницу. По одному анализу крови она поняла: у мальчика — рак крови, острый лимфобластный лейкоз. «Я только потеряла маму, и услышать, что у сына тоже онкология, было ужасно. Страх был глубочайший».
Через день у Никиты начался первый блок химиотерапии: уколы, катетеры, наркозы, пункции. Поначалу Мария не особенно объясняла сыну, что происходит. Говорила просто: «Мы лечимся». Но когда сын подрос и у него случился рецидив, начала рассказывать о диагнозе. «Мне нужна была его поддержка, одобрение, его согласие. А ему нужно было понимание, зачем постоянно что-то делать и почему мама может поплакать. Я считаю, родителям нужно разговаривать с ребенком, чтобы он тоже был задействован в процессе».
Химиотерапия продлилась два с половиной года с перерывами на лечение побочек. Потом наступила ремиссия — в это время Никите лечили то, что пострадало от химии. В детский сад мальчик уже не ходил: «У него практически нет иммунитета, ему опасно находиться в местах, где много людей».
Второй круг
Когда Никите было шесть лет, у него родился младший брат Данил: с его отцом Мария познакомилась и стала жить несколько лет назад. Летом 2019 года, когда Данилу исполнилось три месяца, у Никиты случился рецидив.
«Когда мне в очередной раз прислали на телефон результаты его анализов крови, я просто закричала от ужаса. Костный мозг был переполнен бластами, они вышли в кровь»,— вспоминает Мария. Оказалось, что дремавшие во время химиотерапии остатки бластовБласты — это незрелые зародышевые клетки крови. В норме они отсутствуют в крови и в небольшом количестве определяются в костном мозге. При острых лейкозах размножаются «неправильные» бластные клетки, которые не развиваются в полезные клетки крови, а только множат себе подобных, постепенно вытесняя здоровые клетки крови. стали устойчивы к химии и начали размножаться.
Рак вернулся. Ребенку назначили высокодозную терапию, но она не дала результата. Тогда врачи рассказали, что в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге проводят экспериментальную терапию моноклональным антителами. Они воздействуют как раз на те типы клеток, которые преобладали в костном мозге Никиты. Это была авантюра: в России тогда только начали применять этот метод на пациентах. Но для Никиты это был «шанс на миллион» — и Мария решилась.
Терапия помогла, но она не давала устойчивой ремиссии: рак мог вернуться в любой момент. Тогда было решено провести Никите трансплантацию костного мозга. Мария объясняет это так: «Если перезагрузка компьютера не помогла, значит, полетела материнская плата, и поможет только ее замена. Так и тут: нам нужно было заменить костный мозг».
В регистре доноров костного мозга, куда отправляли запрос, идеально подходящих Никите не нашлось. «Были такие же, как я: подходящие на пять из десяти, которые могли при углубленном типировании оказаться еще менее подходящими. Времени на активацию поиска в зарубежном регистре не было: агрессивный лейкоз мог вернуться в любой момент». Решили, что донором станет Мария. 20 января, когда Никите провели трансплантацию костного мозга, женщина называет его вторым днем рождения.
Врачи сразу предупредили: после трансплантации из-за иммунного конфликта между клетками донора и реципиента у Никиты может развиться осложнение — реакция трансплантат против хозяинаРеакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) – одно из самых частых и опасных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга. РТПХ той или иной степени тяжести возникает в десятках процентов случаев трансплантации. Возникновение РТПХ связано с иммунным конфликтом между клетками донора и реципиента. . «Никита был весь в ранах, вся кожа была как у детей-бабочек«Дети-бабочки» — так называют пациентов с буллезным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи. При нем от любого механического воздействия на теле образуются пузыри и раны. Кожа таких людей тонкая и очень хрупкая, подобно крыльям бабочки. . И внутри каждый орган был точно такой же. Мы могли за ночь четыре раза съездить в больницу, потому что он истекал кровью».
Почти весь следующий год Мария с сыном провели в Санкт-Петербурге — квартиру семьям пациентов предоставлял фонд «Адвита». Муж в это время ушел в декрет и ухаживал в Краснодаре за младшим сыном. Отношения с супругом портились: «Все было сложно финансово: у него была ипотека, декретные ее не покрывали. Мы оба набрали кредитов».
Мария вспоминает, что больше всего ее тогда поддерживала вера: она с детства ходила с родителями в церковь и читала Библию. Еще помогали книги: «Когда тебе страшно заснуть рядом с ребенком, потому что вокруг пищат аппараты, показывают его сатурацию и пульс, книга дает возможность отвлечься».
«Стабильно для нас – это когда Никита не умирает»
Вернувшись в Краснодар, Мария с сыном, которому исполнилось уже семь лет, почти сразу снова угодили в больницу на четыре месяца. «Никита был весь в ранах внутри и снаружи, с 27 килограммов похудел до 16». Еще через несколько месяцев стали летать в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева.
«Состояние стало лучше, но назвать его стабильным язык не поворачивается. Стабильно для нас — это когда Никита не умирает, как в первый год».
Ситуация осложнялась тем, что краснодарский Минздрав не выдавал семье положенные по закону лекарства — отвечали, что их просто нет. Заключение контрактов на поставку между Минздравом и поставщиками препаратов занимает не один месяц, объясняет Мария: «Заявку на новые препараты поликлиника подает в конце года, и Минздраву необходимо время для заключения контракта на поставку препаратов, которые пьет Никита. Обычно это занимает четыре месяца и еще нужно время на пересылку и получение. А новые препараты нам назначают каждые 3-6 месяцев».
Тогда женщина обратилась за помощью в благотворительный фонд «Подари жизнь», и юристы фонда помогли получить препараты у государства. С лекарствами, которые невозможно получить бесплатно, семье помогают благотворительные фонды «Живи», фонд «Проникая в сердце», «Страна детям».
Долгое время Мария покупала лекарства и расходники для Никиты самостоятельно, но больше не справляется. «Я копила на первоначальный взнос по ипотеке, откладывала туда все, что могла. Все эти деньги ушли в первый год после трансплантации: только на кремы уходило более 50 тысяч в месяц. Лечение невероятных денег стоит: мы пьем препараты, которые стоят по 3-4 миллиона».
Сейчас Никита принимает 37 таблеток в день. Среди них есть препараты, которые не купить в России в последние годы — например, средства для обработки глаз или самофиксирующиеся накладки с серебром для заживления ран, одна пачка стоит 18 тысяч рублей. Врачи нередко предлагают дженерикиВоспроизведенный лекарственный препарат, который содержит такое же действующее вещество, что и оригинальное лекарство. , но они могут быть малоэффективны. Мария рассказывает, что все годы лечения Никита принимал препарат Мария отказалась уточнять название препарата. из Швейцарии, но сейчас семье выдали российский аналог.
«Мы долго консультировались с врачами, и решили, что нам не стоит его принимать. Аналог может не помочь, а для нас это критично. Я не могу проводить исследования на ребенке, и поэтому купила с рук заграничный препарат, он стоил 120 тысяч».
Или ортопедический аппарат, который на ночь надевают Никите на левую ногу. Государство выдало его бесплатно по ОМС, но пользоваться им, по словам Марии, невозможно: «Он твердый и неудобный, не имеет углов сгибания. Чтобы всунуть в него конечность и застегнуть, ее придется сломать». Более мягкий и качественный аппарат семье помог купить фонд.
Вернуться на работу из-за болезни старшего сына Мария так и не смогла: Никите нужен постоянный уход. «Не считая ежедневной реабилитации, дома мы обрабатываем кожу различными кремами трижды в день, более восьми раз в день капаем глазки, чтобы он не потерял зрение». Уже больше четырех лет женщина на больничном по уходу за ребенком, это приносит около 30 тысяч в месяц. Из других доходов — пенсия Никиты по инвалидности 20 тысяч и шесть тысяч алиментов от папы мальчика.
Отец Данила ушел из семьи из-за того, что Мария с Никитой постоянно в больницах. Каждые три месяца они должны ездить в Москву или Санкт-Петербург на обследования. Раньше удавалось обернуться одним днем и к ночи уже вернуться домой. Сейчас, когда аэропорт Краснодара закрытАэропорт Краснодара закрыт с 24 февраля 2022 года. , приходится ехать поездом. Дорога растягивается на несколько дней. Ближайший открытый аэропорт — в Сочи, но добираться туда сложно и небезопасно для Никиты с его ослабленным иммунитетом.
«Раны, трещины, пятна на коже, хромота — это только то, что можно увидеть. Внутренние органы не видно, но для того, чтобы их контролировать, нужны постоянные обследования в Москве. Склеродермия Склеродермия — это аутоиммунное заболевание, которое вызывает воспаление и фиброз (утолщение) кожи и других участков тела, где есть соединительная ткань, а также повреждает внутренние органы. склеила четверть легких. Селезенка уменьшена до невероятно маленьких размеров. В кишечнике и желудке зоны атрофии. Не в первый раз открываются язвы желудка. В печени тоже склейки. В сердечке тахикардия. Если постоянно не контролировать, не менять дозировки препаратов, не менять схемы лечения — один из органов не выдержит».
Сейчас мальчик учится дистанционно в пятом классе по индивидуальной программе и мечтает стать поваром. Больше всего ему нравится лепить из теста пельмени и вареники, но врач разрешил делать это только в маске и перчатках: чтобы в легкие не попали грибы из муки.
Свой маленький мирок
В мае Никита вдруг начал задыхаться. Состояние мальчика удалось стабилизировать, но причину доктора не нашли. «Видимо, наша реакция, трансплантат против хозяина, как-то выстрелила в иммунном плане. И когда случится повторение, неизвестно».
Теперь Мария боится оставить сына одного. Дома, чтобы постоянно смотреть за Никитой, она установила камеру. А пока мальчик занимается с реабилитологом, «сидит под дверью и слушает, хотя раньше выкраивала это время, чтобы сбегать за продуктами.
Вечером, после ужина и настольных игр, Мария укладывает детей и принимается за уборку. «У меня бзик на чистоту. У нас дома куча всяких очистителей воздуха, обеззараживателей. Я постоянно все тру, потому что изначально это было очень важно для Никиты».
В первый год после трансплантации Мария ожидала, что Никите станет лучше. «Я ждала, что все будет хорошо, мы не будем больше лечиться и больше не будет страшно».
Теперь Мария знает: страх не пройдет. Московский доктор сказал: «Лечение у вас будет всегда».
Главное — чтобы Никите не стало хуже. Для этого надо вовремя принимать препараты, делать перевязки, ездить на обследования. «В таком случае у нас есть шанс на более-менее стабильное существование. Уже слишком много лет мы живем так и, наверное, привыкли. Свой маленький мирок. Мы просто боремся и продолжаем идти этот путь — видимо, такой он у нас тернистый. А если немного расслабимся, то можем потерять то тихое счастье, что имеем».
Мария говорит, что больше всего любит раннее утро, когда не нужно бежать «сломя голову в больницу», а можно спокойно выпить кофе.
